Amikor egy diagnózis mindent megváltoztat egy mozgássérült gyermek története, ami megtanít minket élni

A gyermekáldás a legtöbb család számára a remény és az öröm időszaka. Így volt ez Katalinékkal is, amikor második gyermeküket, Lucát várták. A terhesség alatt minden vizsgálat megnyugtató eredményt hozott – semmi sem jelezte a közelgő viharfelhőket. A sors azonban közbeszólt.

Luca születésekor már az első pillanatokban kiderült, hogy valami nincs rendben. Az újszülöttet elvitték, vizsgálták, és a szülők csak annyit tudtak: „Valami nincs rendben, de még nem tudjuk, mi az.” Ez a mondat ott és akkor gyökeresen megváltoztatta a család életét, és kezdetét vette egy hosszú, küzdelmekkel és kétségekkel teli út. 

Az első jelek és a bizonytalanság súlya

A kórházi vizsgálatok nem mutattak ki konkrét betegséget, mégis egyre nyilvánvalóbbá vált, hogy Luca fejlődése eltér az átlagostól. Tíznapos korában neurológus kezdte követni a sorsát, aki évekig segítette a családot – a diagnózis azonban váratott magára. A neurológus mind a mai napig kíséri Luca útját, és elkötelezetten vállalta, hogy akár a 18. éves korát követően is támogatja és segíti őt a jövőben.

Az első igazán ijesztő fordulat egyéves korában következett be: Luca fürdetés közben rosszul lett, elfehéredett – kiderült, hogy epilepsziás. Ekkortól újabb és újabb diagnózisok érkeztek, de a valódi ok továbbra is ismeretlen maradt. Mozgásfejlődése is elmaradt a kortársaiétól: három és fél éves korára tanult meg járni.

A szakemberek azt tanácsolták, hogy hatéves koráig próbáljanak ki minden elérhető fejlesztést: Dévény-torna, konduktív pedagógia, mágnesterápia stb. – a család mindent megtett, amit csak lehetett.

Egy váratlan baleset, ami mindent megváltoztatott

Bár Luca járása továbbra is bizonytalan maradt, az iskola felső tagozatába lépve rollátort kapott, hogy könnyebben közlekedhessen. Azonban az 5. osztály második félévében egy szerencsétlen esés után – orvosi tanácsra – a család úgy döntött, hogy kerekesszékre váltanak. Ez a fordulópont újabb mérföldkövet jelentett: a házat teljesen át kellett alakítani, hogy akadálymentes legyen, és édesanyja, Katalin, szinte folyamatosan Luca mellett maradt, segítve őt a mindennapok kihívásaiban.

A 12 évig várt diagnózis

A család életének egyik legnehezebb része nemcsak a lelki, fizikai és anyagi megpróbáltatások sora volt, hanem a válasz hiánya. Csak 12 évvel később, egy inzulinrezisztencia miatti kivizsgálás során figyelt fel Luca esetére egy genetikus. Ezt követően egy rendkívül hosszadalmas, másfél éves procedúra vette kezdetét.

Nem maga a vizsgálat tartott ennyi ideig, hanem az a bürokratikus út, amely ahhoz vezetett, hogy engedélyt kapjanak egy rendkívül költséges, speciális vérvizsgálatra. Alapos szakmai indoklások, hivatalos előzték meg azt, hogy végre választ kapjanak: mi okozza Luca állapotát. Luca vére többek között Barcelonába és Helsinkibe is eljutott, de a hazai genetikai laborok – Pécsett és Debrecenben – szintén kulcsszerepet játszottak a folyamatban. Így derült fény a valódi okra: Charcot–Marie–Tooth szindrómára, méghozzá annak egyik legritkább típusára.

Ez a genetikai betegség általában tinédzserkorban mutatkozik meg, de Luca különlegessége, hogy nála már csecsemőkorban láthatók voltak a tünetek. A szülők azonban nem adták fel: tanultak, kutattak, és mindent megtettek Luca életminőségének javításáért.

A mozgássérült gyermek nevelésének mindennapi kihívásai

Ez a történet több mint egy család sorsa: bemutatja, mi mindennel kell szembenéznie annak, aki mozgássérült gyermeket nevel. Az orvosi és fejlesztési feladatokon túl ott van a folyamatos anyagi nyomás, az állandó alkalmazkodás, az iskolai integráció és a fizikai környezet akadálymentesítése. Ezek olyan feladatok, amelyeket sokan talán soha nem tapasztalnak meg – vagy csak akkor, amikor közvetlenül érinti őket.

Az Induct Trade küldetése: segítség és innováció

Az Induct Trade célja, hogy valós és fenntartható megoldásokat nyújtson a hasonló helyzetben élő családoknak: akadálymentesítést segítő termékekkel, otthoni átalakítási szolgáltatásokkal és innovatív orvostechnikai eszközökkel. Hiszünk abban, hogy nem csupán a fizikai akadályok lebontása a feladatunk, hanem egy érzékenyebb és befogadóbb társadalom építése is.

Az út folytatódik

Luca története rávilágít arra, hogy a diagnózis nem pusztán orvosi adat: alapjaiban formálja a család jövőképét, az életminőséget és a hétköznapokat. A kitartás, az elfogadás és a szeretet ad erőt ahhoz, hogy a legnagyobb nehézségekkel is szembe lehessen nézni.

De itt még nem ér véget a család története…

A folytatásában bepillantást nyerhetünk abba, hogyan alakították át a családi otthont, hogy Luca könnyebben közlekedhessen, hogyan tanult meg együtt élni a kerekesszékkel, és milyen félelmek, érzelmek kavarogtak benne – hiszen kislányként attól tartott, hogy talán a maradék kis szabadságát is elveszíti.

Kövessék velünk Luca történetét tovább - folytatás hamarosan!